Les chercheurs canadiens disent qu’ils ont dû arrêter d’offrir des enfants atteints de cancer dans certains essais cliniques en raison du financement et des changements de politique aux États-Unis.
Le gouvernement américain interrompt le financement de certains essais cliniques pédiatriques en dehors des États-Unis, et ne renouvelle pas le financement du pédiatric Brain Tumor Consortium, un réseau d’experts qui mène des essais cliniques et se concentre sur l’amélioration des traitements pour les tumeurs cérébrales.
Le seul site canadien du réseau se trouve à l’hôpital Sick Kids de Toronto.
Le Dr Jim Whitlock, président du Conseil du C17 représentant les programmes canadiens du cancer de la pédiatrie et chef de la division de l’hématologie / oncologie chez les enfants malades, a déclaré qu’ils avaient dû arrêter d’inscrire de nouveaux patients dans trois essais cliniques en raison du changement. Les patients actuels peuvent continuer à recevoir des traitements.
Le gouvernement américain ne renouvelle pas le financement du Pediatric Brain Tumor Consortium, un réseau d’experts axé sur l’amélioration des traitements pour les tumeurs cérébrales, et l’hôpital Sickkids de Toronto a dû cesser de s’inscrire aux enfants dans certains nouveaux essais.
“Ce sont quelques-unes des thérapies les plus prometteuses pour les enfants atteints de ces maladies particulières, et il n’y a vraiment pas d’études de promesse équivalente à laquelle nous avons accès”, a déclaré Whitlock.
Les États-Unis National Institutes of Health, l’agence responsable, ont déclaré que les travaux du consortium se déplaceront vers un autre réseau qui possède également des sites au Canada – mais fait face à un gel du financement des essais en dehors des États-Unis
Ce réseau, le réseau d’essais cliniques en phase précoce pédiatrique (PEP-CTN), a deux sites canadiens, un chez Sick Kids et un autre à l’hôpital pour enfants de Chu Sainte-Justine à Montréal.
“Ce changement est inquiétant”, a déclaré le Dr Thai Hoa Tran, directeur médical de PEP-CTN au Canada et oncologue pédiatrique chez Ste-Justine.
Tran dit que deux essais cliniques canadiens pour les cancers pédiatriques ont cessé d’inscrire des patients en raison du gel.
“Le message que nous avons reçu est que l’inscription a cessé pour les enfants canadiens”, a déclaré Tran.
Dans une déclaration à CBC News, la présidente de PEP-CTN, Elizabeth Fox, a déclaré que le réseau avait appris en août que bien que son financement global se poursuive, le financement des sites non américains était en suspens et que l’inscription de nouveaux patients en dehors des États-Unis a été interrompue.
Les essais cliniques peuvent être la dernière option
Le cancer de l’enfant est rare, avec environ 1 000 enfants de moins de 15 ans diagnostiqué au Canada chaque année. Bien que la plupart répondent bien au traitement, tous ne le font pas. Dans ces cas, les essais cliniques peuvent être une dernière option, explique le Dr Sheila Singh, un neurochirurgien pédiatrique à l’Université McMaster.
“Très souvent, avec un cancer du cerveau pédiatrique, nous arrivons à un point où il n’est plus traitable par des méthodes thérapeutiques standard et le seul espoir pour ces enfants est de rechercher une thérapie expérimentale”, a-t-elle déclaré.
Les essais cliniques sont pour les cas les plus difficiles à traiter, donc le nombre d’enfants affectés est faible, mais Singh dit que la perte d’accès aux essais représente toujours une grosse perte pour les patients potentiels et pour les recherches futures.
“Nous avons en fait eu deux patients récemment qui avaient des cancers du cerveau difficiles à traiter et réfractaires qui auraient pu être éligibles à l’un de ces essais”, a-t-elle déclaré.
“Mais maintenant, ces essais ont été fermés, et nous ne pouvons donc pas offrir à ces options de thérapie expérimentale pleine d’espoir et prometteuses.”
La perspective du patient
En ce qui concerne les cas de cancer pédiatrique, aucune décision n’est facile pour les parents, explique Keith McIntosh, président d’AC2ORN, un groupe de plaidoyer pour les familles d’enfants atteints de cancer.
Lorsque le fils de McIntosh a reçu un diagnostic de cancer du cerveau à l’âge de neuf ans, il a subi une intervention chirurgicale, une radiothérapie et une chimiothérapie. Il a maintenant 17 ans et s’est mis à terminer ses études secondaires à Ottawa.
Après le traitement, il a également participé à un essai clinique, testant un médicament pour aider le cerveau à récupérer.
McIntosh dit qu’il s’inquiète que d’autres enfants perdent accès à des opportunités similaires.
“Perdre toute option qui offre une opportunité pour un remède ou pour un avantage significatif… peut être dévastateur”, a-t-il déclaré.
Les parents d’Emmett Doolan, trois ans, ont appris qu’elle avait une tumeur cérébrale agressive quelques jours après sa naissance.
Elle a commencé la chimiothérapie à trois semaines et peu de temps après, a rejoint un essai clinique à l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique pour un traitement ciblant son type de tumeur spécifique. L’administration orale du médicament lui a permis d’être traitée dans sa communauté d’origine du village de Kitamaat.
“C’est la meilleure chose qui lui soit arrivée”, a déclaré la mère d’Emmett, Lena Doolan.
“Avec tous les effets secondaires durs avec la chimio, je ne pense pas qu’elle aurait duré aussi longtemps”, a-t-elle déclaré.
Le Canada devrait augmenter la capacité
Compte tenu du financement et des changements de politique en cours dans les soins de santé américains dans le cadre de l’administration Trump, les chercheurs disent que le Canada devrait augmenter sa capacité à effectuer plus d’essais cliniques ici.
“Nous avons besoin de notre gouvernement fédéral pour aider à décomposer les barrières qui entravent une conduite efficace des essais cliniques au Canada”, a déclaré le Dr PJ Devereaux, cardiologue et professeur à l’Université McMaster.
“Nous sommes un endroit très compliqué et coûteux pour faire des recherches”, a déclaré Kathy Brodeur-Robb, directrice exécutive du C17 Council.
Elle dit que ce pays doit se positionner pour être moins dépendante des États-Unis
“Le Canada a besoin de se réunir.”
Les Instituts canadiens de recherche sur la santé ont déclaré dans un communiqué qu’il avait reconnu “avec un financement récent et des changements de politique aux États-Unis, cela a été un moment difficile et troublant pour la communauté de la recherche”, et a déclaré qu’il s’efforçait d’évaluer le plein impact des changements.
Le NIH a déclaré qu’il travaillerait pour trouver des moyens pour les institutions canadiennes de s’inscrire à des essais cliniques à l’avenir, une fois la transition terminée.
